35岁女子患罕见病 皮肤紧绷发硬能刀枪不入
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【个案】
皮肤紧绷,变成了“面具脸”
琴姐(化名)今年35岁,来自攸县,她是2月16日住进一医院的。病床上的琴姐,五官清秀,脸部有些肿。如果不是得病,应该非常漂亮。
她告诉记者,近一年来,她的皮肤变得绷紧,褶子也少了。“原本以为是护肤品起了作用,让皮肤变好,谁知道是得了一种罕见病”。琴姐介绍,3个月前,她出现肢端发白发紫;1个月前,关节出现肿痛,双手及前臂肿胀变硬。
2月16日,琴姐来到市一医院就诊,诊断结果显示,琴姐得的是系统性硬化症,俗称硬皮病,属于罕见病。
医生说,值得庆幸的是,因发现还算及时,琴姐的病得到了有效控制。
【危害】
皮肤会硬得刀子都划不开,内脏功能会衰竭
株洲市一医院风湿免疫科主任李敬扬说,硬皮病是罕见病的一种,发病率很低。每100万人中,每年约有18-20人患病。女性患病的概率约为男性的3到4倍,以20至40岁最多。
据悉,得了这种病,随着病情的加重,全身皮肤会变僵硬,甚至连刀子都划不开,内脏功能也会衰竭,治疗不及时会危及生命。
目前,我市已出现硬皮病(系统性硬化症)、干燥综合症、混合型结缔组织病等罕见疾病,以硬皮病为例,每年,市一医院能接到十几例。
【盲点】
罕见病患者普遍“缺医少药”维持健康的生活习惯很重要
李敬扬表示,罕见病的种类很多,而我国对罕见病医学的研究和药物开发还存在“空白”。
据悉,我国暂时没有独立的罕见病科室,所以这部分病人在看病时,缺乏经验的医生可能当成其他病误诊,耽误治疗。“在我国,罕见病还没纳入医保。”李敬扬说。
在谈到罕见病如何预防时,李敬扬说,当家族有人出现遗传性罕见病,其他家属应该引起重视。
同时,她也表示,吸烟、喝酒、染发等是罕见病的诱发因素,维持健康的生活习惯很重要。
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