11岁男孩患猫叫综合征 母亲称最怕其攻击他人
本文已影响252人
本文已影响252人
以后,对于类似世界级疑难杂症,通过上海打造的国际多学科联合会诊平台,病人们无需通过中介就可获得美国等地的医生的帮助。
患者需一刻不停地陪护
昨天,在上海国际医学中心2楼门诊内,11岁男孩看着iPad,他的头比常人要小,眼睛间距比正常孩子宽。听不懂他在讲什么,但是从很远的地方就能听到一阵阵猫叫的喊声。
他妈妈表示,刚出生时孩子吸吮能力很弱,不能自己喝奶。想尽了各种办法,最终用吸管将奶一点点滴进孩子嘴巴里。孩子42天检查的时候,医生发现孩子面部异常,害怕声音和光,更害怕陌生人。3岁时,染色体检查揭开了猫叫的秘密:“猫叫综合征”。该病全世界只有200例,我国仅20例左右,目前尚无治愈方法。
11年来,孩子奇迹般地长大。他不能和正常孩子一样上学,看到最喜欢的爸爸不会拥抱,却只会用掐爸爸的方式表示喜欢。家人必须目不转睛地陪护他,因为一不留神他会拆空调、拆风扇,搞破坏。走在路上,妈妈胆战心惊,“最怕他攻击到其他人,特别是孕妇。”
目前只能改善症状
昨天,从美国赶来的哈佛大学医学院波士顿儿童医院医学遗传学专家沈亦平教授和上海国际医学中心多点执业医师、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心李斐教授一起出现在“猫叫综合征”的孩子面前共同会诊。在美国看过几例“猫叫综合征”孩子的沈亦平深深感叹,“孩子的妈妈相当不易,这是我看到的‘猫叫综合征’年龄最大的孩子。很多孩子因为没有吸吮能力不到一岁就离开了。”经过一番检查后,专家们指出,基本排除遗传的可能,目前只能改善症状,但是不能根治,希望和家长们一起努力,让孩子未来能够独立生活。
上海国际医学中心医务总监岳孟源表示,国内基因诊断在人才知识储备、临床经验积累和操作规范化方面尚显不足,组织国际会诊是一种尝试和途径。院方将来会根据患者具体病情,组成多学科联合诊疗服务,联合的外院专家可以来自不同医院、不同地区甚至不同国家。
浙17.83%成人患代谢综合征 将军肚比全身肥胖更危险
4岁男童坠下11楼奇迹生还 树枝缓冲救他一命
14岁女孩因偷钱挨打 为报复往母亲食物内投毒
1岁男孩腹泻不止仅重10斤 好心人提供病因线索
让18岁儿子无证代驾 父亲称孩子啥车都会开
39岁女子10年做11次人流 称不会科学避孕
26岁女孩患上死臀综合征 死臀综合征有什么危害
12岁男孩患怪病下巴似人猿泰山
12岁女孩与18岁男友同居两度怀孕 男友被判强奸
13岁男孩患视神经萎缩 谷歌眼镜助其扩大视野
12岁女孩患怪病双手被家人捆绑近10年
【猫叫综合征的症状】猫叫综合征临床表现
英国女子患睡美人综合征 一天睡眠21个小时
17岁男孩街头饿晕自称外国人不停用英语对话警察
11岁留守女孩遭杀害焚尸 15岁留守男生落网
12岁男孩爬火车头玩遭电击 全身85%被烧伤
全球最长寿男子辞世享年111岁 不知为何活
10岁男孩重182斤坐着睡觉3年 如何合理的减肥
10岁男孩重达106斤患脂肪肝 一顿吃掉全家桶
父母离异11岁女孩离家出走 孩子心理有哪些阴影