男孩患罕见嗜血综合症 治疗费用庞大
本文已影响242人
本文已影响242人
中新网惠州11月24日电(李月嫦颜新阳)他自小乖巧听话,读书成绩优秀,但在今年一个月前被检出患有嗜血综合症,而且全国仅有15例的EB病毒感染,这个10岁的男孩梁炳辉不幸是其中一个,目前在广州中山附属二院住院治疗,但宠大的医疗费用让其一家人陷入绝境,而梁炳辉还需要进一步治疗。
梁炳辉,今年10岁,家住广东惠州市博罗县龙华镇章蔚村,在龙华镇北堤小学读五年级。今年10月19日,他突然感冒反复发烧,呕吐、拉肚子等症状,被送到博罗县人民医院打吊针并住院了4天不见好转,被建议转到广州妇儿童医院,初步检出疑患有嗜血综合症,EB病毒感染,又在该院住院8天也不见好转,该院也建议转到广州中山附属二院,梁炳辉最终被确诊患有嗜血综合症,EB病毒感染。
据广州中山附属二院医生介绍,EB病毒感染且全国仅有15例,属罕见病例,须尽快到北京做骨髓移植手术,保守治疗,医疗费用大概要80万元左右。
梁炳辉的父母都是农村家族,家中还有70多岁的爷爷奶奶及一个30多岁脑瘫痪的叔叔需要照顾,全家都靠种地为生。听闻医生报告后,梁炳辉一家为操劳这笔医药费,终日以泪洗脸。
据梁炳辉的父亲梁松钦介绍,因这段时间为了治疗小炳辉,家里已经用了10多万元的医疗费用,而且都是亲朋好友凑钱支持的,现在小炳辉要到北京做骨髓移植手术,医疗费用需要80万元,如今已经无法支付该笔庞大的费用了。
梁炳辉乖巧听话,读书成绩优秀,当记者问起他的心愿时说,希望快点好起来,不让父母担心,长大后要当一名人民好警察。
国际罕见病日:盼罕见病进大病医保
17岁先天侏儒症女孩患罕见多发脑动脉瘤并获救
多囊卵巢综合症治疗 治疗多囊卵巢综合症
罕见病药费月均万元难倒家长 停药孩子将变傻
大脑综合症怎么治疗
新疆一医院成功治疗罕见脑血管病变手术
男孩患“阿斯伯格综合征” 信手拈来美俄关系
男童因罕见遗传病血压飙高不下
唐氏综合征女孩跑半马激励更多人 唐氏综合症是?
假期综合症是什么 假期综合症四大典型症状
罕见病治疗无药可用局面有望缓解
男孩长出“双眼皮贴”竟是罕见病所致
加拿大少女患罕见遗传病 右脸长巨大肿瘤
英国5岁男童患罕见病症 全身皮肤99%脱落
男婴患罕见先心病难治愈 家人无奈将其“放”医院
FDA批准新的罕见血友病的治疗方式
英国男子患罕见癌症为切除脸上肿瘤割掉半边脸
男友移情别恋女子患心碎综合症 这种病能治吗?
多囊卵巢综合症不要小孩不治可以吗 综合性疾病的危害可不是你想的那么简单!
多囊卵巢综合症吃中药好还是西药 多囊卵巢综合症不治疗可以吗